La tragedia di Pietralata, in cui un’intera famiglia con una bambina disabile è morta in un omicidio-suicidio, ha riacceso il dibattito sull’isolamento dei caregiver familiari. In Italia oltre sette milioni di persone assistono gratuitamente e h24 un familiare anziano, malato o con disabilità grave. Questo argomento pone interrogativi urgenti sul carico emotivo e sulla tenuta psicofisica di chi cura.
Tante le falle nel sistema. I nodi irrisolti emersi includono, ad esempio, la solitudine nell’assistenza continua (dove l’assegnazione di contributi o visite periodiche non evita l’esaurimento), il caregiver burnout che viene alimentato dalla mancanza di supporto psicologico e di ricoveri di sollievo temporanei, ma anche e soprattutto un vuoto normativo che non garantisce tutele previdenziali certe o la presa in carico congiunta del binomio assistito-caregiver.
Per tutto questo le associazioni chiedono a gran voce, da tempo, una legge quadro nazionale che trasformi la burocrazia in una reale rete quotidiana. La legge attuale definisce caregiver familiare chi “assiste a titolo gratuito e continuativo un parente o affine con invalidità al 100%, non autosufficiente o con certificazione art. 3 comma 3 della Legge 104/1992”. I lavoratori dipendenti dispongono di tutele specifiche, tra cui 3 giorni al mese di permessi retribuiti (fino a 2 anni di congedo straordinario retribuito) e la priorità nello smart working, nella scelta della sede lavorativa o nel rifiuto di trasferimenti e turni notturni.
Sul piano economico, però, non si segnala una retribuzione diretta universale per il caregiver. Il sostegno passa perlopiù per le provvidenze erogate all’assistito (soprattutto l’indennità di accompagnamento) e per i contributi regionali o comunali (assegni di cura e bonus del Fondo Non Autosufficienze), accessibili tramite ISEE socio-sanitario e un Piano Assistenziale Individualizzato (PAI). Ci sono poi i benefici fiscali specifici, come la detrazione delle spese di assistenza, l’IVA al 4% per l’acquisto di veicoli o sussidi informatici, l’esenzione dal bollo auto e la deducibilità delle spese mediche.
I DDL in discussione puntano a superare le disparità territoriali introducendo la valorizzazione previdenziale dei periodi assistenziali, il supporto psicologico d’ufficio, l’aumento dei ricoveri di sollievo e la semplificazione digitale dei verbali. Per attivare le tutele occorre però verificare il verbale di invalidità (art. 3 comma 3 della Legge 104), calcolare l’ISEE socio-sanitario e rivolgersi ai servizi sociali e ai patronati per definire il PAI, in modo da accedere ai bandi territoriali.
Il sistema di sostegno economico e di tutela sociale per le persone con disabilità e per le loro famiglie si articola attraverso un combinazione di provvidenze statali dirette, contributi territoriali e agevolazioni fiscali o lavorative. Per la persona con disabilità sono previste diverse prestazioni economiche
erogate dall’INPS in base al grado di invalidità e alle condizioni personali. Facciamo il punto. L’indennità di accompagnamento viene riconosciuta ai soggetti con invalidità al 100% che si trovano nell’impossibilità di deambulare senza l’aiuto continuo di un accompagnatore o che necessitano di assistenza permanente per compiere gli atti quotidiani della vita. Questa misura viene erogata indipendentemente dal reddito personale o dall’età della persona. La pensione di inabilità spetta invece ai soggetti tra i 18 e i 67 anni ai quali sia stata riconosciuta la totale inabilità lavorativa, nei limiti di reddito fissati annualmente dalla legge. Per chi presenta un’invalidità parziale compresa tra il 74% e il 99%, privo di occupazione e con reddito contenuto entro i limiti stabiliti, è previsto invece l’assegno mensile di assistenza. Discorso a parte per i minorenni con difficoltà persistenti nello svolgimento dei compiti della propria età o con ipoacusia, per i quali è garantita l’indennità di frequenza, una misura pensata per facilitare il percorso scolastico e riabilitativo. Per le disabilità sensoriali sono inoltre previste indennità di comunicazione per i sordi e provvidenze specifiche per i ciechi civili.
Sul fronte del nucleo familiare e dei caregiver, il sostegno economico comprende invece l’Assegno Unico e Universale, che garantisce maggiorazioni specifiche e senza limiti di età per i figli affetti da disabilità, modulando l’importo in base alla gravità della condizione, distinta tra disabilità media, grave e non autosufficienza. Le famiglie con componenti disabili o non autosufficienti possono inoltre accedere all’Assegno di Inclusione per integrare il reddito del nucleo.
A livello locale, le Regioni e i Comuni impiegano le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze e del Fondo Caregiver per erogare contributi come gli assegni di cura o i voucher socio-sanitari. Tali contributi sono finalizzati al rimborso delle spese per gli assistenti familiari o alla promozione di progetti di vita indipendente, e l’accesso avviene previa presentazione dell’ISEE socio-sanitario e la definizione di un Piano Assistenziale Individualizzato da parte delle ASL e dei servizi sociali. I dipendenti e pensionati pubblici possono inoltre beneficiare del programma Home Care Premium dell’INPS per il finanziamento dell’assistenza domiciliare. Le agevolazioni fiscali e lavorative, poi, completano la rete di tutela. Sul piano fiscale si applica l’IVA ridotta al 4% e la detrazione IRPEF al 19% per l’acquisto e l’adattamento di veicoli destinati al trasporto di persone con disabilità, unitamente all’esenzione permanente dal bollo auto e dall’imposta di trascrizione. Le stesse aliquote agevolate e detrazioni valgono per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autonomia. Le spese mediche generiche e di assistenza specifica sono interamente deducibili dal reddito complessivo, e sono previste detrazioni per la rimozione delle barriere architettoniche.
Sul piano lavorativo, infine, la Legge 104 e la normativa di settore riconoscono, sia alla persona con disabilità che al familiare caregiver, tre giorni al mese di permesso retribuito, la possibilità di usufruire del congedo straordinari retribuito fino a un massimo complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa, il diritto d priorità nell’accesso allo smart working, la scelta della sede di lavoro più vicina al domicilio e il rifiuto del lavoro notturno o dei trasferimenti non consenzienti.
Insomma, una galassia molto estesa che necessita però di maggior fluidità. Ne va del futuro di milioni di italiani.
