La SMA, l’amore per la cultura, la voglia di avere una vita normale e una forza fuori dal comune. Rebecca Zoe De Luca, milanese di 14 anni, è affetta da quando aveva pochi mesi da astrofia muscolare spinale, una rara malattia che la costringe a vivere su una sedia a rotelle con un joystick. Rebecca però non si è data per vinta ed ha preso a pugni questa malattia riprendendosi in mano la vita. A raccontare la sua storia è il magazine Marie Claire Enfants per cui la stessa Rebecca ha curato una rubrica. “Ho una vita normale – dice – anzi, spesso mi da fastidio che mi possano aiutare. I miei genitori sono stati bravissimi, a volte dimentico anche di essere malata. Riesco a studiare, ad uscire con gli amici, ad andare in palestra. Mi piace andare a scuola, studio al Classico e, chissà, in futuro magari potrei fare la giornalista“. E in effetti, i primi successi per Rebecca sono già arrivati.
Grazie alla sua collaborazione con Marie Claire, infatti, la 14enne è approdata in Rai come commentatrice nella trasmissione “O anche no” condotta dalla giornalista Paola Severini e dedicata alla disabilità ed all’inclusione. “Ho avuto più paura dell’operazione alla colonna vertebrale di qualche anno fa che di questa pandemia – aggiunge – ma questo virus mi ha tolto la scuola ed io la amo, voglio tornarci e voglio tornare a fare festa con i miei amici“.
Nel frattempo, in Italia non si sono ancora fatti passi in avanti riguardo i medicinali per i bambini affetti da SMA di tipo 1. Su Change.org è anche partita una petizione: “La terapia di Zolgensma, (medicinale tra i più cari al mondo, 2.100.000 euro), è a carico dei genitori di bimbi che abbiano superato i sei mesi di vita (quattro bambini attualmente in Italia: Niccolò, Melissa , Federico e altra bimba) rischiando così complicazioni gravi. Chiediamo al direttore dell’ AIFA (agenzia italiana del farmaco ), Nicola Magrini, di sbloccare le cure per questi bimbi il prima possibile“.
